BY DALEJ ŻYĆ
czwartek, 04 lutego 2016 20:12 | 
Koncert Charytatywny - ZAPROSZENIE
Stowarzyszenie Uratujmy Życie oraz Bałucki Ośrodek Kultury LUTNIA, zapraszają na wspaniały koncert charytatywny na rzecz Natalii, Wiktorii i Filipa, dzieci chorujących na bardzo rzadką, nieuleczalną chorobę Sanfilippo.
Zbieramy fundusze na leczenie i rehabilitacje.
BY DALEJ ŻYĆ
12.02.2016 ( piątek ), godz. 17.30
Bałucki Ośrodek Kultury LUTNIA
ul. Łanowa 14, Łódź
Program:
Krzysztof Cwynar ze Stowarzyszeniem Studio Integracji, Zespół DAR, Daniela Zabłocka, Zespół ALBERCIAKI, Anna Miksa, Ania Pietrzak z Zespołu PARTITA.
Prowadzenie: Anna Miksa.
Trójka łódzkich dzieci Natalia i Wiktoria Szulc (bliźniaczki) oraz Filip Kmieciak, chorują na bardzo rzadką nieuleczalną chorobę Sanfilippo.
Choroba ta wynika z wadliwej przemiany metabolicznej powodująca w pewnym wieku regres w rozwoju dziecka. Kilka lat temu pojawiła się szansa za sprawą specyfiku wynalezionego przez polskiego uczonego z Uniwersytetu Gdańskiego, który cały czas jest udoskonalany i obecnie w Wielkiej Brytanii trwają ostatnie próby kliniczne nad najnowszym preparatem.
Tym chorym dzieciom potrzebna jest droga, niepokrywana w pełni w przez NFZ rehabilitacja, zakup pieluch oraz ciągłe zbieranie środków na zakup leku spowalniającego regres psycho-ruchowy.
Postęp medycyny może sprawić, że dla tych chorych dzieci powstanie doskonały lek, który może być jednak bardzo drogi, ale dzięki Waszej pomocy będziemy mogli go podawać.
Również dzięki Wam możemy zdobyć środki na drogą domową rehabilitację, która ułatwi funkcjonowanie tym niepełnosprawnym dzieciom.
Wstęp na koncert bezpłatny – koncert charytatywny, prosimy o DOBROWOLNY WRZUT DO PUSZKI.
Bałucki Ośrodek Kultury LUTNIA
ul. Łanowa 14
91-103 Łódź
tel. 42 652 62 27